VUmc Onderzoek naar Kinderkanker

Kinderen die kanker krijgen, dat mag eigenlijk niet. Maar het gebeurt, elke dag opnieuw. Wat we kunnen en eigenlijk moeten doen, is hun kans op genezing verbeteren met vooral ook minder late effecten. Inmiddels overleeft 75% van de kinderen met kanker, maar dat is nog lang geen 100%. En de prijs die kinderen voor “genezing” betalen is vaak heel hoog. Achterstand op school met leren, problemen met de vruchtbaarheid en hartschade kunnen late gevolgen zijn. Ook tijdens de behandeling zijn er veel problemen: kinderen worden kaal, kunnen (ernstige) pijnklachten krijgen en liggen heel vaak in het ziekenhuis voor koorts. Er zijn dus nog veel uitdagingen om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Met als doel dat meer kinderen de ziekte overleven, maar ook dat de korte en lange termijn effecten van de ziekte en behandeling beter worden: een betere kwaliteit van leven.

De enige manier om dit alles te bereiken is door onderzoek te doen. Maar onderzoek kost veel geld. Gelukkig zijn er veel grote fondsen die zich inzetten voor het onderzoek naar kinderkanker, zoals KiKa en KWF. Maar voordat deze fond- sen geld geven voor onderzoek, willen ze eerst weten of een studie een goede kans van slagen heeft. Dat vraagt om een soort vooronderzoek, een zogenaamde pilotstudie, om te zien of het inderdaad veelbelovend is. En juist hierin kan de 12 inch race zo goed helpen! Door het financieren van een pilotstudie, kunnen hierna grotere fondsen worden aangeschreven. En ontstaat een vliegwieleffect!

VONK doet veel verschillende soorten onderzoek, zowel in het laboratorium als bij de kinderen zelf. Er wordt onderzoek gedaan naar nieuwe behan- delingen in het laboratorium en bij patiënten zelf, naar de late effecten van de behandeling en naar de kwaliteit van leven. De belangrijkste ziektebeelden waar VONK zich op richt zijn leukemie, retinoblastoom en hersentumoren. Voor kinderen met leukemie (bloedkanker) doet VONK onderzoek naar de kwaliteit van leven; zo worden studies gedaan om pijn te verminderen. Ook wordt gekeken naar het slaappatroon van kinderen met kanker, omdat we hebben ontdekt dat die kinderen veel slaapproblemen hebben. Voor kinderen met retinoblastoom (netvlieskanker) willen we onderzoek gaan doen naar hun ontwikkeling, omdat die patiëntjes al op hele jonge leeftijd worden behandeld. Voor hersentumoren doen we veel onderzoek, ook in het laboratorium. Hierbij kijken we bij kinderen met DIPG, een zeldzame vorm van hersenstamkanker waar helaas nog geen genezing voor mogelijk is, welke medicijnen misschien wel effectief zijn in de be- handeling van deze ziekte.

De afgelopen jaren heeft de bijdrage van de 12 inch race ons enorm geholpen. Er zijn diverse pilotstudies uitgevoerd die tot grote subsidies hebben geleid met belangrijke onderzoeksresultaten! Onze betrokkenheid bij de 12 inch race is groot. Ook dit jaar weer zullen wij als VONK team meedoen aan de race om iedereen te bedanken die de 12 inch race tot een zo groot succes maakt!

Professor Gertjan Kaspers

Bezoek voor meer informatie de website van VONK VUmc.

Het Vergeten Kind

In Nederland hebben duizenden baby’s, peuters, kleuters en tieners de pech om niet op te groeien in een stabiele en veilige thuisomgeving. Vele duizenden van hen slapen niet eens meer in hun eigen bed.
Het zijn vergeten kinderen tussen de 0 en 18 jaar die zijn mishandeld, misbruikt, verwaarloosd, verstoten of gevlucht. Zij leven noodgedwongen in opvanglocaties in een sobere leefomgeving met vaak beperkte specialistische begeleiding en mini- male speelmogelijkheden. De meest recente cijfers van Jeugdzorg Nederland, Federatie Opvang en het COA (Centraal Orgaan Opvang Asielzoekers) tonen aan dat het aantal kinderen (0 tot 18 jaar) dat door een onveilige en/of instabiele thuissituatie in de opvang opgroeit, oploopt naar 38.000 kinderen. Het bieden van hulp aan vergeten kinderen houdt niet op met een eenmalige glimlach of tijdelijke steun. Daarom hanteren wij vier strategische pijlers die wij verankeren in al onze activiteiten:

Pijler 1 | Verbeteren van de speel- & leefomgeving
We beginnen bij de basis: het verbeteren van de leefomgeving. De plek waar het kind noodgedwongen moet verblijven. Daarom zorgen we ervoor dat opvanglocaties in Nederland vrolijk en

kindvriendelijk worden en blijven, zodat kinderen zich veilig, vrij en fijn voelen. In overleg met de opvanglocaties bekijken we hoe de beschikbare ruimtes kunnen worden verbeterd en we het optimale resultaat behalen.

Pijler 2 | Activatie van kinderen
De tweede pijler is ervoor om te zorgen dat kinderen in de opvang zich niet gaan vervelen, maar activiteiten kunnen ontplooien die passen bij hun leeftijd, en die ze vooruithelpen in hun sociale, persoonlijke en lichamelijke ontwikkeling. Daarom bezoeken wij de opvanglocaties met een gevarieerde Activatietour en gaan wij een structurele en meerjarige samenwerking met de locaties aan.

Pijler 3 | Kinderplezier buitenshuis
Hoe zorg je ervoor dat deze beschadigde kinderen af en toe gewoon onbezorgd kind kunnen zijn? Simpel: door ze uit hun sobere omgeving te halen. Gewoon even weg van de alledaagse sleur, problemen en verdrietige herinneringen. Daarom organiseren we gedurende het jaar verschillende evenementen die aansluiten bij de normale kinder-uitjes die honderdduizenden andere kinderen als vanzelfsprekend ervaren.

Pijler 4 | Bewustmaking & voorlichting
Voor veel mensen is het bestaan van vergeten kin- deren nog een ‘blinde vlek’. Men weet simpelweg niet dat deze duizenden kinderen er zijn en dat er in ons eigen land zo veel verborgen kinderleed is. Daarom blijven wij continu bezig met het actief benaderen van de politiek en media om deze schrijnende situatie rotsvast op de agenda te krijgen en te houden.

Zie ook: www.hetvergetenkind.nl